Tôi lớn lên ở Thành phố St. Louis, bang Missouri, quê hương của kiến trúc Cổng Vòng Cung (Gateway Arch) cao nhất nước Mỹ và đội bóng chày chuyên nghiệp Cardinals. Cha mẹ tôi, Norman và Ellen, ly hôn không lâu sau khi tôi chào đời. Lúc ấy tôi còn quá nhỏ, nên không giống như những đứa trẻ khác, tôi nghĩ chuyện ly hôn đó chẳng liên quan gì đến mình. Mà đúng là nó chẳng liên quan thật. Đến khi đủ lớn để nhận ra việc cha mẹ ly hôn thì tôi đã quen với cuộc sống đó rồi.

Nói tôi là một đứa trẻ hiếu động là đã nói giảm đi nhiều rồi. Mỗi lần vào khu mua sắm, tôi và đứa em – Jeff – thường đùa giỡn kéo mấy thanh treo quần áo cho ngã xuống giữa đường, và thường khiến mẹ tôi mệt lử với hai thằng con trai chẳng bao giờ “hết pin”. Nhưng sự khác biệt giữa tôi và Jeff nằm ở mức độ. Jeff nhỏ hơn tôi 18 tháng, là một đứa trẻ nghịch ngợm đúng kiểu – đôi khi rất khó bảo, nhưng nhìn chung nó cũng giống như bao cậu bé khác.

Còn mức năng lượng của tôi thì khủng khiếp hơn. Tôi chơi những trò cuồng nhiệt hơn Jeff và cũng dễ bị kích động mạnh hơn. Đến khi tôi lên lớp hai, tình trạng tăng động của tôi dĩ nhiên trở thành mối lo ngại lớn trong nhà. Mẹ tôi nhận ra có điều không ổn và đây là một chứng rối loạn cảm xúc sâu xa hơn và mạnh mẽ hơn nhiều so với những cơn bùng nổ trẻ con của Jeff.

Thời đó vẫn chưa có Internet, và cũng không có nhiều thông tin khả dĩ để giải đáp cho những thắc mắc của mẹ tôi, cũng như xoa dịu nỗi sợ hãi đang lớn dần lên trong bà. Thời bấy giờ, nguồn thông tin xã hội về những tình trạng tương tự như tôi rất ít. Khi những triệu chứng của tôi ngày một trở nặng cũng là lúc mẹ và em trai tôi nhận ra họ đang phải sống chung nhà với một kẻ hoàn toàn xa lạ. Kẻ đó có hình hài giống như tôi, nhưng hắn lại làm xáo trộn cuộc sống gia đình tôi bởi những phản ứng thái quá mà bản thân tôi không lường trước được, thậm chí không kiểm soát được. Cũng như nhiều người khác mắc hội chứng Tourette, khả năng tập trung của tôi rất kém, kèm theo một số hành vi ám ảnh nhẹ. (Nhiều người mắc hội chứng Tourette còn bị rối loạn thiếu tập trung – ADD, rối loạn tăng động giảm chú ý – ADHD hoặc rối loạn ám ảnh cưỡng chế – OCD). Vậy là cùng với chứng co giật cơ mặt và những hành vi bất trị, tôi còn được trang bị khả năng tập trung của một con muỗi.

Tất cả chúng tôi đều hoang mang, chỉ biết hy vọng mọi chuyện sẽ ổn.

Cha tôi không hiện diện trong cuộc sống thường nhật của ba mẹ con nên ông xem những cơn bột phát của tôi như trò quậy phá trẻ con thường tình. Vậy nên ông chẳng buồn tìm hiểu xem chuyện gì đang xảy ra. Tôi biết cách cư xử lạ lùng này của mình khiến ông khó chịu và thất vọng lắm. Tôi giờ đây chỉ là một phiên bản tệ hại so với hình ảnh hoàn hảo mà ông kỳ vọng ở đứa con trai đầu lòng của mình. Chính sự khó chịu thỉnh thoảng biến thành những cơn thịnh nộ mà ông dành cho tôi khiến ông không muốn ở gần đứa con trai đang trải qua nhiều biến động của mình. Ông vẫn luôn giữ khoảng cách với tôi bằng những tiếng càu nhàu quen thuộc mỗi khi tôi có hành vi bột phát.

Giờ đây, khi đã lớn và nhìn lại mọi chuyện, tôi chắc rằng lúc ấy cha tôi đang hứng chịu cảm giác bất lực. Cũng phải thôi. Cha chỉ gặp chúng tôi vào mỗi dịp cuối tuần và phải cố gắng duy trì mối quan hệ coi sao cho được với người vợ cũ. Nhiều người chọn cách phớt lờ những chuyện họ không hiểu được hoặc không thể giải quyết. Sau này, tôi phát hiện cha đã làm theo lời khuyên của vài vị bác sĩ. Họ nói vấn đề mà tôi mắc phải thuộc về hành vi ứng xử và vì thế cần phải nghiêm khắc với tôi hơn. Tôi nghĩ cha luôn cảm thấy day dứt bởi cách ông đã đối xử với tôi, nhưng thật không may là vào thời điểm đó, đó là cách duy nhất ông biết.

Và đó chỉ mới là khởi đầu cho vấn đề tôi mắc phải. Đến kỳ trại hè năm tôi chuẩn bị bước vào lớp bốn, mọi chuyện mới thật sự bắt đầu. Năm nào cũng vậy, Jeff và tôi thường đến ở khu cắm trại Sabra ít nhất một tháng – cách thành phố St. Louis hai giờ đồng hồ lái xe về hướng Tây, gần Hồ Ozarks. Tôi mê nơi này lắm vì ở đây tôi có thể chạy nhảy, bơi lội thỏa sức mà không bị ai la mắng. Tôi thích những môn thể thao được tổ chức tại đây, thích chơi đùa với lũ bạn, thích các anh chị cố vấn… Nói chung là thích mọi thứ. Nhưng năm nay, tôi có một thói quen mới và lạ lùng, đó là suốt ngày tôi cứ tằng hắng liên tục, chừng vài giây một lần. Hầu hết thời gian, tôi không ý thức là mình đang làm như vậy.

Dĩ nhiên là mấy đứa bạn tôi nhận ra điều đó. Nhưng vì lúc đó không ai – kể cả gia đình tôi và tôi – từng nghe nói đến hội chứng Tourette, nên thói quen mới này của tôi cũng không đáng quan tâm lắm. Mặc dù sau một thời gian, tiếng tằng hắng gần như đã trở thành tiếng ken két thường trực trong cổ họng của tôi, nhưng mấy đứa con nít bạn tôi vẫn thấy đó là chuyện khôi hài.

Hôm diễn ra buổi lễ bế mạc kết thúc trại hè, chị cố vấn ngẫu hứng trao cho tôi “Giải Ếch Nhái” vì đã làm cho mọi người thích thú với những âm thanh hài hước trong suốt mùa hè. Tôi cũng chẳng lấy làm buồn khi nhận cái giải thưởng châm chọc đó cùng với tấm bằng là một mảnh giấy được viết tay. Tính tới thời điểm này, chứng phát âm bừa bãi của tôi chỉ mới dừng lại ở những tiếng tằng hắng không dứt kèm theo vài tiếng làu bàu kỳ quặc. Tôi thường được để yên thân vì nhiều người nghĩ tôi là một tài năng mới nổi có thể tạo ra những âm thanh vui nhộn – và tôi thấy vui khi mọi người nghĩ vậy.

Dẫu vậy, trong thâm tâm, tôi thấy những hành động lạ lùng của mình thật khó chịu và phiền phức đến mức tôi đã cố gắng hết sức không nghĩ tới nó. Thế nên, dẫu cho trò giễu cợt ẩn chứa đằng sau Giải Ếch nhái là gì đi nữa, tôi nhớ rõ mình đã bước lên nhận giải mà không hề cảm thấy ngượng ngùng. Trên thực tế, tôi cứ nhe răng cười như mấy anh hề được khán giả ủng hộ hết mình vì những trò khôi hài mà anh ta mang lại. Giải thưởng và sự quan tâm tích cực của mọi người khiến tôi tin rằng – ít nhất là trong một thời gian ngắn – tôi có thể chôn vùi những hành động quái lạ của mình hoặc giấu nó đằng sau vỏ bọc của một kẻ thích đùa lập dị.

Dĩ nhiên thứ danh tiếng đó sẽ lôi kéo sự chú ý của mọi người chung quanh, nhưng bạn vẫn có thể mang bộ mặt của kẻ thích đùa lập dị ra đường mà không sao cả. Người ta có thể nhìn bạn bằng con mắt khó chịu, nhưng rõ ràng là họ sẽ không săm soi phán xét. Và khi họ thật sự để ý, họ không xem bạn là người dị hợm, đơn giản là một kẻ khoái pha trò mà thôi – vậy nên từng có lúc tôi quên được chuyện đó. Tôi chẳng sao cả – chỉ đơn giản là một gã vui tính thích tạo ra những âm thanh vui nhộn thôi, đúng không?

Kể từ dạo đó, người ta hay hỏi liệu tôi có cảm thấy tổn thương hay không khi nhận giải thưởng hàm chứa sự giễu cợt như vậy. Nhưng lúc ấy, một tiếng nói thông thái đến mức tôi không hiểu nổi dạy tôi làm ngơ tất cả mọi lời đả kích châm biếm và chỉ đón nhận phần danh giá nhất của giải thưởng mà thôi.

Tôi không biết có nên lấy làm vui vì quyết định thông minh (hay may mắn) đó của mình, nhưng chắc chắn tôi biết cách vận dụng nó vào cuộc sống. Mỗi khi nghĩ về cuộc đời mình hoặc của người khác, tôi thường thấy mọi người tỏ ra giận dữ hay đau khổ khi bị đả kích cá nhân, mà không hề nhận ra rằng trong tay họ vẫn còn một chọn lựa khác: họ có thể quyết định cứ xem những lời bình luận hoặc thái độ tưởng như đầy tổn thương đó chẳng qua là cách mọi người bày tỏ sự quan tâm mà thôi.

Chắc chắn là không phải lúc nào cũng nghĩ như vậy được. Nhưng tôi chỉ biết rằng cuộc sống cá nhân cùng sự nghiệp của tôi là minh chứng vững chắc rằng quan điểm  đó thật sự hữu ích. Khi chúng ta quyết định xem sự quan tâm của người khác là một tín hiệu tích cực, tự khắc chúng sẽ mang đến những hệ quả tích cực.

Mấy tháng hè trôi qua, một năm học khủng khiếp lại bắt đầu với những giờ học im lặng dài lê thê và không có chuyện dung túng cho đứa lắm mồm như tôi – người “luôn thích gây sự chú ý đối với người khác bằng những âm thanh phá rối.” Đây là nguyên văn câu phê bình của một giáo viên đứng lớp tôi.

Tôi đã nói mình ghét trường học đến mức nào chưa nhỉ? Tôi chẳng phải là một học sinh ngoan. Tôi không thể giữ im lặng và tập trung quá lâu nên lúc nào thầy cô cũng chỉ trích tôi. Và giống như tác phẩm Lord of the Flies (Chúa Ruồi), bọn trẻ con trong trường luôn chĩa mũi dùi vào đứa bị cho là khác biệt. Chúng chế nhạo tôi, đánh tôi bất cứ khi nào có thể, và đơn giản xem như tôi không hề tồn tại.

Nhưng đó chỉ mới là những ngày đầu khi hội chứng xuất hiện. Kẻ phá bĩnh đang ngủ say đâu đó trong cuộc đời tôi bỗng vươn vai thức giấc với tốc độ chóng mặt. Phút chốc mọi thứ trở nên vô cùng tồi tệ.

Ngay lúc tật máy giật của tôi trở nên trầm trọng, chúng tôi chuyển nhà và tôi phải nhập học ở một ngôi trường mới, trường Tiểu học Green Trails. Từ nhà cũ của tôi đến ngôi trường mới chỉ khoảng 13 km, nhưng điều đó có nghĩa là cái gì cũng mới: thầy cô mới, bạn bè mới, không có bất cứ thứ gì quen thuộc. Tôi cực kỳ căng thẳng khi vừa phải chuyển nhà, vừa phải chuyển trường.

Chuyện còn bi đát hơn khi ngoài việc liên tục tằng hắng, cứ mỗi lần ngồi trong xe hơi là tôi lại đập đầu gối vào cửa xe. Đương nhiên là chuyện này khiến mọi người cáu tiết. Cũng phải thôi, sao mà trách họ được chứ? Và khi tôi cố giải thích: “Con không kiểm soát được”, tôi dễ dàng nhận ra vẻ thắc mắc trong mắt mọi người, không biết tôi nói vậy nghĩa là sao. Phải chăng khi thú nhận “không kiểm soát được”, tôi đã khẳng định mình là kẻ phá bĩnh chính hiệu?

Cái thói đập đầu gối vào cửa xe của tôi đã khiến cha tôi thật sự nổi giận và nhiều lần ông đã mất bình tĩnh đến độ bạt tai tôi để tôi thôi không làm cái trò đó nữa. Sửng sốt vì bị ăn tát, cùng với nỗi lo sợ sẽ ăn thêm một cái tát nữa cũng đủ giúp tôi tạm dừng tật máy giật trong chốc lát. Nhưng vấn đề là cái tật máy giật ấy không bao giờ dừng lại quá lâu, nên ngay cả khi biết sẽ bị ăn tát nếu lại máy giật, tôi vẫn không sao kiểm soát được hành vi của mình. Hãy nhớ rằng hội chứng Tourette bao gồm cả những hành vi không thể kiểm soát của cơ chế thần kinh. Bắt người mắc chứng Tourette dừng một hành vi nào đó cũng giống như buộc người bị dị ứng không được hắt hơi vậy.

Và thế là chàng hề không còn bao nhiêu đất diễn nữa. Không còn ai cười, đặc biệt là sau khi tôi bổ sung thêm tật máy giật thứ ba vào danh mục kỳ dị của mình: tiếng sủa chói tai. Thử hình dung trong lớp học phải ngồi cạnh một người mà cứ mỗi phút lại thốt ra vài lần những tiếng ồn như “RAHHH…rahh…rah” hay “wah…WAH”. Vậy mà giờ đây thỉnh thoảng còn thêm tiếng “WOOOOP” kèm sự co giật cơ mặt. Thời gian đó, có những lúc âm thanh tôi phát ra còn ồn hơn bây giờ, thế nên trong suốt nhiều năm học, gần như tôi đã hét lên trong lớp.

Tiếng sủa cũng xuất hiện rất đột ngột, giống như tật máy giật. Có hôm dường như tôi hoàn toàn không sủa, nhưng ngay hôm sau thì lại tiếp tục. Cũng như tật tằng hắng, tôi sủa một cách tự động và hầu như không nhận thức được. Nói chung, quanh quẩn trong nhà thì cũng chẳng sao, nhưng khi ở nơi công cộng, tiếng sủa khiến mọi người chú ý đến tôi. Chẳng ai thoải mái nổi khi có một thằng nhóc cứ tạo ra những âm thanh ồn ào giữa chốn đông người như vậy. Sau hai ba lần kêu ăng ẳng không đúng chỗ, tôi nhận ra mình không thể giả tảng như đang cố tình kêu lên “cho vui” nữa.

Chưa hết, tôi còn hay chạy vòng vòng như điên, nên mẹ tôi quyết định đưa tôi đến gặp bác sĩ. Ông cho tôi dùng Dexedrine, một loại chất kích thích thần kinh trung ương thường được kê cho những người mắc chứng rối loạn thiếu khả năng chú ý (ADD) và rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) thời bấy giờ. Chưa ai chẩn đoán tôi mắc hai chứng bệnh này, nhưng những chất kích thích thần kinh như Dexedrine ít ra cũng giúp giảm chứng tăng động mà tôi đang mắc phải. Mấy năm sau đó, vì tôi cư xử ngày càng tệ, nên liều lượng thuốc điều trị cho tôi cũng tăng dần lên. Cả mẹ tôi và bác sĩ đều nghĩ rằng họ đang có hướng điều trị thích hợp cho chứng tăng động của tôi, nhưng sau này mới biết không phải như vậy.

Cường độ vận động cao một cách bất thường của tôi và Jeff là nguyên nhân dẫn đến việc chúng tôi phải chuyển nhà và chuyển trường. Mẹ nghĩ chúng tôi cần có một khởi đầu mới mẻ, thế nên bà chuyển chúng tôi đến sống ở vùng lân cận, nơi vẫn còn vài gia đình người Do Thái sinh sống và khá gần với Trung Tâm Cộng Đồng Người Do Thái (Jewish Community Center – JCC). Em tôi, Jeff, rất thích nhà mới, trường mới, và thích kết bạn với mấy đứa bạn mới. Mặc dù nhỏ hơn tôi một tuổi rưỡi, nhưng trong môi trường mới mẻ đó, khả năng hòa nhập rất tốt của Jeff chính là dấu hiệu cho thấy sự khác biệt ngày càng rõ giữa hai chúng tôi.

Còn tôi thì ngược lại. Tôi cảm thấy cực kỳ căng thẳng với sự thay đổi này. Việc thích nghi với hoàn cảnh sống mới đã trở thành một trong những điểm yếu nhất của tôi. Những thay đổi nội tâm không kiểm soát nổi khiến tôi cực kỳ chán ghét tất cả những thứ đang biến đổi trong cuộc đời mình. Thêm vào đó, việc phải kìm nén nỗi sợ hãi trong lòng càng khiến tôi thêm căng thẳng và càng khiến tật máy giật trở nên trầm trọng. Tôi không thích chia sẻ tâm tư của mình, và cái giá phải trả về mặt cảm xúc cho quyết định này là vô cùng lớn. Hơn nữa, tôi không thể lường trước mức độ nghiêm trọng của tật máy giật trong một tình huống cụ thể nào đó nên việc bước chân ra đường trở thành chuyện cực kỳ nguy hiểm đối với tôi.

[sach_trenbucgiang]